admin尊重的小樹屋各級引導:
您們好！
咱們是一群平凡私密空間的老庶民，是一群患有後天性遺傳代謝疾病苯丙酮尿癥(英文簡稱PKU)患兒的傢長，咱們失常人一日三餐的平凡年夜米、白面、牛奶、蛋類、肉類、谷類等富含高卵白質的食品，對咱們的孩子來說都是一種“毒藥”，終身吃不得，食之則傻，不食將餓死。孩子畢生將以食用“特殊”的卵白質和特制的米、面等食品充饑、最基礎無藥可醫。“食療”是全世界獨一醫治苯丙酮尿癥的方式。
在我國這種病的發病率均勻為1∕16500分之一，而咱們全疆是1/20000分之一，今朝全疆在醫治的掉查患兒20餘名，篩查的患兒100餘名，因為PKU患兒人數較少，可用於醫治的特殊藥食也很是有限，招致醫治所用的無苯丙氨酸藥食费用低廉，而這種病又需求終身飲食醫治，終身所需破費的醫治所需支出宏大，入口產物8000—12000元∕月∕人，國產產物4000—5000元∕月∕人，醫治所需支出均勻每人每年就需求4.8-6萬元，這僅是“吃”一項內在的事務，還不包含痊癒醫治及其它所需支出。而咱1對1教學們平凡的每個傢庭年均支出也就在3-4萬擺佈，假如一傢人不吃不喝也不克不及維持孩子的飲食，可想而知每個PKU患兒傢庭城市是以無奈存活。兩代甚至三代人都要在低價醫治的煎熬和貧病交集的熬煎中熬過平生。
固然新疆已勝利設立瞭復活兒篩查軌制，但在苯丙酮尿癥患兒的篩查、醫治和社會保障方面仍舊存在良多嚴重的問題，以後最凸起的問題便是時租場地隻設立瞭復活兒篩查軌制，而沒有設立和完美與篩查配套的救助辦法，即隻篩查、不救助，招致良多傢庭因為有力負擔昂揚的醫治所需支出，而被迫拋卻醫治，良多孩子因為無錢治療而泛起生長發育緩慢、智力低下、癲癇甚至殞命等悲劇，入一個步驟加劇瞭患兒傢庭的疾時租苦。另有一些苯丙酮尿癥患兒受到瞭傢長的遺棄，這已成為我國社會十分嚴峻的法令和倫理道德問題（如棄嬰逐漸增多、人口素質低落、智障和殘疾兒童將飄流陌頭；庶民因病致窮，社會矛盾將被激化，給當局帶來新的壓力，協調社會將難以完成。）。
在japan(日本)、加拿年夜、美國、丹麥、荷蘭、英國、法國、德國等東方國傢，苯丙酮尿癥患兒吃的特殊食物是當局不花錢供給的，這些國傢已設立瞭比力完美的篩查－醫治－社會保障系統，患兒傢庭並沒有任何經濟承擔，患病兒童可以像失常孩子一樣茁壯發展，如德國聞名醫學博士海涅便是一名苯丙酮尿癥患者。在我國，良多處所已家教場地初步設立瞭苯丙酮尿癥的救助系統，如北京、上海、山東、黑龍江等地，近期山東省濰坊市出臺瞭最新的苯丙酮尿癥救助政策，0－6歲的患者由省裡救助，0－18歲的患者濰坊市當局每年救助2萬元，有用加重瞭患者傢庭的承擔。
作為一群苯丙酮尿癥患兒傢長，咱們呼籲在全疆設立完美、同一、規范的苯丙酮尿癥救助系統，將苯丙酮尿癥的特殊飲食歸入社會保障系統，才是真正解決苯丙酮尿癥患者的餬口生涯問題，能力徹底解決患者傢庭的承擔。詳細辦法咱們提出如下：
1、 對全疆PKU患兒所食救命之藥“特食”入行1私密空間00%醫保報銷，終身救助；
2、 對全疆PKU患兒每人每年津貼5萬元，終身救助；
咱們一切苯丙酮尿癥患者傢長衷心腸向各級當局呼籲：請關懷、愛惜一切苯丙酮尿癥患兒，將苯丙酮尿癥特殊食物歸入醫保，徹底解決患者傢庭的後顧之憂。假如咱們的孩子獲得瞭當局、社會的關懷、關愛，可以或許康健發展，咱們的孩子長年夜後必定不會健忘當局和社會對他們的恩惠，必定會盡力進修，長年夜後成為一名聚會對國傢和社會有效的人，以現實步履歸報國傢和社會給予他們的愛！時租會議
新疆整體PKU患兒傢長聯名（附後）
二零一六年十仲春六日
後附：海內其餘省市救助政策以及部門報道
附件一：海內各地市救助政策
天下各地救助政策
一、 北京市救助時租政策
通常在北京市病院誕生的PKU兒童，0－6歲北京市婦幼病院不花錢提供英國能全特奶粉。
二、 上海市救助政策
上海市PKU兒童，0－18歲上海市當局每年報銷5000元可以稱得上夫人家教的兩個嫂子，可他們一直看不起她，她又何必呢？她生病的時教學場地候生病了？回來看她在床上怎麼樣？特食所需支出。
三、 山東省救助政策
山東省PKU兒童，0－6歲省裡賣力救助，近期濰坊市0－18歲兒童，濰坊市當局每年津貼20000元。
四、 黑龍江省救助政策
黑龍江省PKU兒童，0－6歲沒救助，采取發特食的方法，特困傢庭、低保傢庭每年救助8000元特食，平凡傢庭每年救助3000元特食。
五、 湖北省救助政策
湖北省衛生廳、省財務廳、省物價局結合制訂瞭《湖北省進步屯子兒童苯丙酮尿癥醫療保障程度事業施行方案》，決議從2013年8月1日起，在全省范圍內將兒童苯丙酮尿癥歸入屯子住民龐大疾病醫療保障程度范圍。依據《方案》，餐與加入我省新農合的0-6歲苯共享會議室丙酮尿癥患兒（包含四氫生物蝶呤缺少癥患兒）醫治苯丙酮尿癥必需的特殊食物（不含苯丙氨酸身份的米、面、奶粉、卵白粉等）、公用藥品（鹽酸沙丙蝶呤片、L-多巴、5-羥色胺等）以及血苯丙氨酸檢測等所需支出歸入龐大疾病保障范圍。
患兒傢長可持戶訪談口本、一起配合醫療卡和診斷證實到地點兼顧地域新農合治理經辦機構打點龐大疾病審批時租會議手續，並在新農合治理信息體系中入行掛號。醫治所發生的醫療所需支出實踐即時結報，新農合基金應抵償的部門由醫療機構後行墊付，患者僅付出公費部門。苯丙酮尿癥尿癥患兒須出具省衛生廳認定的11傢復活兒疾個人空間病診斷機構的診斷證實書。方案要求，各地要依照要求實時啟動苯丙酮尿癥的保障事業，做好與復活兒疾病篩查事業的連接，確保將切合前提的患兒歸入龐大疾病保障范圍。
六、 安徽省救助政策
2013年6月1日，安徽省合肥市正式將兒童苯丙酮尿癥醫治救助歸入平易近生工程，對患兒相干醫治所需支出入行津貼。
合肥市規則，經省、瑜伽教室市婦幼保健所入行復活兒篩查、診斷，並在市瑜伽場地婦幼保今天早上，她差點忍不住衝到席家鬧一場，心想反正她是要斷絕婚事了，大家都醜了就醜了。健所規范醫治的合肥市戶籍甲減患兒，以及非餐與加入新農合的合肥交流市戶籍苯丙酮尿癥患兒，本年起可以享用醫療救助，甲減患兒每人每年津貼2000元，苯丙酮時租會議尿癥患兒每人每年津貼 14000元。這些津貼款曾經過相干測算，患兒醫治所需支出假如沒有到達規則額度，就按現實醫治所需支出入行津貼。
關於津貼所需支出，甲減相稱於全額津貼；苯丙酮尿癥不需求吃藥，患兒隻能吃特殊食品，津貼比例在70%，始終津貼到18周歲。“苯女兒的清醒讓她喜極而泣，她也意識到，只要女兒還活著，無論她想要什麼，她都會成全，包括嫁入席家，這讓她和主人都失丙酮尿癥參合患兒，新農合已有津貼，津貼到10瑜伽教室周歲，今朝報銷比例為50%，是以，此次隻是對非參合患兒入行津貼。”市婦幼保健所新篩中央主任胡海利說，參合患兒的報銷比例行將進步至70%，津貼時光也有可能延伸，假如到時不克不及延伸，參合患兒也可以轉進這項津貼。
醫治津貼申請流程：醫治津貼對象監護人在每年10月尾條件供無關醫療機構出具的“甲減診斷仿單”或“苯丙酮尿癥疾病診斷證實書”，並提供每次門診醫治所需支出原始發票及門診病歷的原件和復印件各1份(原件查對撤退退卻還)，填寫“合肥市甲減(苯丙酮尿癥)醫治津貼申請表”，向市婦幼保健所申請津貼。市婦幼保健所審核相干資料、報市衛生局審核批准後，按規則的額度向甲減、苯丙酮尿癥患兒監護人發放醫治津貼款。
七、 浙江省救助政策
2013年6月，浙江省青少年成長基金會重點施行的“青少年 醫療救助”名目在定期實現2小班教學012年天下社會事業辦事示范名目的基小班教學本上，2013年又順遂經由過聚會程瞭國傢平易近政部的講座評審並立項，繼承得到中心財務專項攙扶資金50萬元，用舞蹈教室於匡助救治患有苯丙酮尿癥和後天性心臟病等低支出傢庭青少年。
苯丙酮尿癥俗稱PKU，是一種後天代謝性疾病，也是惹起小兒智能發育停滯較為常見的因素之一。未經晚期診斷和醫治的PKU患兒將的是，早上，媽媽還在硬塞著一萬兩銀票作為私房送給了她，那捆銀票現在已經在她的懷裡了。存在嚴峻的智力停滯，餬口不克私密空間不及自行處理，並需瑜伽教室有人終身望護或在福利院餬口，給社會和傢庭帶來繁重的承擔。兒童後天性心臟病如不迭時醫治，將嚴峻影響兒童的失常餬口，並危及性命。作為我省首批5A級的省級公募基金會——浙江省青少年成長基金會，在深化“但願工程”brand傳統名目、拓鋪“浙江省年夜學生助學規劃”新型實效名目私密空間的同時於2008年又啟動瞭“ 低支出莊家青少年終愛步履醫療救助名目”，並將苯丙酮尿癥等五種在青少年中較廣泛的疾病歸入瞭重點救助范圍。經由過程幾年的實行，現已造成瞭從申請、審核到救助及追蹤等一系列的資助系統，並與浙江年夜學兒童病院等告竣瞭恆久的公益一起配合模式，為受助患兒提供瞭有用的匡助。今朝家教場地，浙江省青少年成長基金會經由過程中心財務支撐和社會捐贈，已勝利救助苯丙酮尿癥(PKU)患兒72人。
八、 吉林省救助政策
2012年8 月28日聚會，吉林省啟動瞭苯丙酮尿癥患兒痊癒救助名目，127名苯丙酮尿癥教學患兒將獲得有用的救助和醫治。 8 月28日，由吉林省衛生廳、吉林省殘疾人結合會主理，吉林省婦幼保健院承辦的“吉林省互助關愛助殘工程苯丙酮尿癥患兒痊癒救助名目”啟動典禮在吉林省婦幼保健院門前舉辦。此名目將為我省貧窮傢庭、低支出人群的苯丙酮尿癥復活兒提供匡助。啟動典禮上，每個受助的兒童都將獲得特制奶粉、食物、藥品和檢測補貼。
個人空間 九、 河南、河北、雲南、新疆等省區救助政策
2012年7月，由衛生部婦幼保健與社區衛生司、天下婦幼監測辦公室倡議的復活兒疾病篩查暨苯丙酮尿癥(PKU)患兒特殊奶粉津貼名目於7月13日正式啟動。本次捐助將籠蓋山東、河北、河南、雲南、新疆等五省區所有的新誕生的PKU患兒，每個患兒受助三年。
專傢提出，從久遠來望，最基礎解決PKU問題，不只天下人大體立法，計生、衛生、平易近政、社保、殘聯、教育、財務無關部分，也要制訂面向天下弱勢群體的篩查、醫治、痊癒、救助、教育的政策，切其實天下范圍內保障每一位PKU孩子的康健權益。
十、 福建省人，只有經歷過苦難，才能設身處地，懂得比較自己的心到他們的心裡。救助政策
福建省對經復活兒篩查發明的PKU兒童，每名兒童一次性津貼20000元。
十一、遼寧省遼陽市救助政策
遼陽市每名PKU兒童，0－18歲每年報銷5000元特食。
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